L'HISTOIRE DE COCO
Une petite fille pleine de vie, dont le sourire
a fait naître une immense chaîne d'espoir.
Avant Fanconi
Je m’appelle Clothilde, mais tout le monde m’appelle Coco. J’ai un grand frère, deux grandes sœurs et un petit frère. À nous cinq, nous formons une joyeuse équipe de petits coquins… je vous laisse imaginer l’ambiance à la maison !
Si petite, si légère, avec ses petites taches café au lait… Pour moi, elle est parfaite.
Papa
Pour moi, Coco, c'est mon rayon de soleil. Même dans les moments les plus difficiles, elle trouve toujours une raison de sourire.
Mathilde
Une petite fille différente
Les jours, puis les mois qui suivent ma naissance ne sont pas faciles. Mes parents s'inquiètent : je mange très peu, je grandis à peine et je prends difficilement du poids.
Avec les médecins, ils essaient de trouver des solutions, mais malgré tous leurs efforts, rien ne semble fonctionner.
Moi, je continue de sourire… jusqu'à cette fameuse prise de sang, celle qui va bouleverser notre vie.
Le diagnostic
Les anomalies dans ma prise de sang nous conduisent rapidement à l'IHOPe de Lyon. Après plusieurs examens, un immense soulagement :
la leucémie est écartée.
Le 7 septembre 2022, maman reçoit un appel qui va bouleverser notre vie. Les résultats sont enfin là : je suis atteinte d'une maladie génétique rare, l'anémie de Fanconi.
Derrière son sourire, personne n'imaginait le combat qu'elle doit mener.
Bryan
Le combat et la greffe
Grâce à un donneur, nous avons reçu le plus beau des cadeaux :
du temps ensemble.
Maman
Le combat commence. Les traitements, les examens, les hospitalisations… mais surtout, beaucoup de courage.
Le 6 mars 2025 restera gravé dans mon cœur. Ce jour-là, j'ai reçu une greffe de moelle osseuse, un immense cadeau de la vie.
Merci à mon donneur, à ma famille, aux soignants et à toutes les personnes qui nous ont soutenus tout au long de ce combat.
Grâce à vous, j'ai la chance d'écrire un nouveau chapitre de mon histoire.
Aujourd'hui
Aujourd'hui, je continue de grandir, d'apprendre, de rire et de rêver. Je retrouve l'école, mes copains, les activités que j'aime et je profite de chaque instant.
La greffe m'a offert une nouvelle chance, mais mon histoire est loin d'être terminée. D'autres défis m'attendent, et je continuerai à les affronter avec le sourire.
Pour moi, et pour tous les enfants atteints d'anémie de Fanconi, la recherche est bien plus qu'un espoir : c'est notre avenir.
