Le suivi médical
Un accompagnement tout au long de la vie
Vivre avec l’anémie de Fanconi, c’est aussi être accompagné par plusieurs spécialistes tout au long de la vie.
Les consultations et les examens sont adaptés à l’âge, au parcours et aux besoins de chaque personne.
Certains rendez-vous sont réguliers, tandis que d’autres sont proposés lorsque la situation le nécessite.
Plusieurs spécialistes, un même objectif
Surveiller, prévenir et accompagner
Hématologue
Le sang & la moelle osseuse
Surveille la production des cellules sanguines et le bon fonctionnement de la moelle osseuse. Le suivi repose notamment sur des prises de sang régulières et peut être complété, lorsque cela est nécessaire, par d’autres examens comme un myélogramme.
Endocrinologue
La croissance & les hormones
Surveille la croissance et le développement, ainsi que le fonctionnement de la thyroïde, le métabolisme et la puberté.
Ophtalmologue
Les yeux & la vision
Assure le suivi de la vision et surveille l’apparition d’éventuelles anomalies au niveau des yeux.
Dermatologue
La peau
Surveille l’état de la peau et recherche d’éventuelles lésions ou modifications nécessitant une attention particulière.
Dentiste
La bouche et les dents
Assure le suivi des dents, des gencives et plus largement de la santé de l’ensemble de la bouche.
Cardiologue
Le coeur
Assure le suivi du cœur et du système cardiovasculaire, avec des examens complémentaires lorsque cela est nécessaire.
Pneumologue
Les poumons & la respiration
Surveille la fonction respiratoire et le fonctionnement des poumons, et réalise si nécessaire des examens complémentaires adaptés.
Médecin ORL
L'audition & la sphère ORL
Assure le suivi de l’audition et surveille les éventuelles anomalies au niveau des oreilles, du nez et de la gorge.
D'autres spécialistes peuvent intervenir
Selon l’âge, les manifestations de la maladie et les besoins de chacun, d’autres spécialistes peuvent également intervenir, comme le néphrologue, le gastro-entérologue ou le gynécologue.
Chaque parcours est différent
Un suivi qui évolue tout au long de la vie
Le suivi d’une personne atteinte d’anémie de Fanconi évolue tout au long de la vie.
Les examens, leur fréquence et les spécialistes impliqués sont adaptés à l’âge, aux besoins et à la situation de chacun. Tous les examens ne sont donc pas nécessaires au même moment : le suivi s’adapte à chaque étape du parcours.